Se presentó el Programa Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes en el Hospital de la Madre y el Niño, con la participación de referentes nacionales.
A nivel provincial, se está trabajando en el abordaje integral de estas enfermedades, incluyendo la creación de un registro y la colaboración con la red de diagnóstico a nivel nacional. Se destaca la importancia de poner en agenda esta temática y capacitar a los equipos de salud en toda la provincia. El hospital designó a una referente provincial para coordinar acciones con el programa nacional, establecer políticas sanitarias y mejorar el acceso al diagnóstico y tratamiento.
El programa nacional busca mejorar el recorrido de los pacientes con enfermedades poco frecuentes y se ha solicitado que cada provincia designe un referente de gestión. Se busca compartir líneas de trabajo, informar sobre recursos y conocer las necesidades locales para articular acciones conjuntas
